안녕하세요.
멜라필 대표 '스팟맨' 입니다.
최근 오랫만에 해외 출장을 다녀왔는데요.
바로 미국에서 열린
" 세계 백반증의 날 World Vitiligo Day USA 포럼 " 행사에 참석하기 위해서랍니다.
너무나 뜻깊은 시간이 되어 여러분과 공유해 보아요😊
항상 외국에서는 백반증 환우들이
어떻게 살아가는지에 대한 관심이 많았는데,
미국에서도 이런 행사가 진행되고 있다는 점에서
그 동안 관심이 참 많았습니다.
세계 백반증 환우 행사는 저에게 많은 영감을 주었는데요.
1
우선, 해당 행사는 백반증 환우와 의료 및 연구진,
그리고 후원사인 제약사들이라는
세가지가 잘 어울리진 훌륭한 포럼이었어요.
무엇보다도 각 지역의 환우그룹들이 주최가 되어서
모든 행사를 기획해서 진행이 되어 있는 점이 인상적이었어요.
2
둘째로, 포럼을 통해 세계적인 백반증 전문 석학들과 네트워킹을 가질 수 있는 시간이었어요.
포럼을 주최하는 닥터 그라임스와도 한국의 백반증
환우에 대한 얘기도 나누는 계기가 되기도 하였구요.
무엇보다도 가장 즐거운 시간은 닥터 해리스와의 교류 시간이었어요.
이 분은 메사추세츠 의과 대학에서 백반증 환자 치료도 하면서, 전문 연구 활동을 해오고 있는데요.
옵젤루라의 백반증 치료 효과에 대한 가능성을 발견하고 임상을 진행하기도 하였습니다.
사실, 국내에서 병원 의료진을 쉽게 만나지만 관계가 마치 상하관계처럼 불편한 경우가 많았는데,
닥터 해리스와는 매우 캐쥬얼하게 대화를 할 수 있어서 즐거웠어요. 제 콩글리쉬에도 잘 경청해줬답니다.🥹
이분의의 블로그는 저도 자주 들어가서 보고 있는데,
구글 한글 번역도 되고 하니 관심있으신 분들은 읽어보시기 바랍니다.
(왼)주최자 닥터 그라임스 / (오)닥터 해리스
3
셋째로, 백반증 FDA인증을 받은 옵젤루라 제품의 제약 회사인 인사이트와도 만남을 가졌어요
실제로 해당 포럼의 큰 스폰서이기도 한 회사는
환자들과의 소통에 많은 심혈을 기울였어요.
새로운 서비스를 런칭하기전 환우들과의 토론을
통해서 제품에 반영하려는 노력이 돋보였습니다.
한국에 많은 환우분들이 관심있어하는 주제가
"한국에는 언제 런칭하나요?" 일텐데,
저도 물어보았습니다.
인사이트는 화이자 같은 대형 글로벌회사는 아니어서,
글로벌 진출을 최근에 하고 있는 상황이라 아직 국내
임상 준비에 대해서는 담당자가 정확히 알고 있지는 못했습니다.
글로벌 담당을 통해서 얘기를 해주겠다고 하는데,
아마도 지사가 있는 일본 등 지역에 비해서는 늦어질 듯합니다.
쑥맥처럼 영어 듣기만 할 수가 없어서,
저도 미팅에 참가해 요청사항을 전달했어요.
인사이트에서 교육 영상을 제작했는데
모두 영어더군요,
그래서 비 영어권 국가에서도 쉽게 참여하고
이해할 수 있도록 한국어 자막이나
비디오도 제작해 달라고 요청했어요.
(제가 한국에서 포럼 참석을 위해 처음 왔다고 하니 박수를 쳐주더군요🤗)
4
마지막으로, 행사 가운데 관심이 끄는 부분은 어린이를 위한 캠프였습니다.
실제로 10년간 포럼이 진행하면서 처음 해당 캠프를
진행했다고 하는데, 매우 성황리에 마무리가 되어있다고 하네요.
백반증 치료는 심각한 피부 질환 보다는
정서적인 영향을 많이 끼치는데,
무엇보다도 어린이들한테는 정말 상처가 큽니다.
백반증을 모르는 어린이들이 얼룩진 아이의 피부를
보고 놀리거나 괴롭히는 사례가 많다고 하니, 어린이
환우가 느끼는 심적 고통은 이루 말할 수 없다고 하겠죠.
그래서 캠프를 통해 백반증 어린이끼리 어울리고,
심리 치유를 통해 자신을 사랑하는 방법을 배웁니다.
이번 2박 3일의 포럼행사를 마치면서,
한국에도 환자가 주최가 되어 우리의 목소리가 담긴
치료 활동과 교육 그리고캠페인들을 할 수 있도록
의료진과 기업들을 참여시키는 장을 만들어야겠다는
비전을 가져봅니다.
백반증 의사진이 마지막에 한 이야기가 아직도 선한데,
"
우리가 백반증에 대해 지속적인 관심을 보이는건 어쩌면 지금 당장 보다는
우리의 다음 세대 자녀 세대를 위한 노력이라고 볼 수 있습니다.
그러기 때문에 이런 포럼 활동이 계속 이루어져야 된다고 생각합니다.
"
저 또한 그 생각에 동의합니다.
안녕하세요.
멜라필 대표 '스팟맨' 입니다.
최근 오랫만에 해외 출장을 다녀왔는데요.
바로 미국에서 열린
" 세계 백반증의 날 World Vitiligo Day USA 포럼 " 행사에 참석하기 위해서랍니다.
너무나 뜻깊은 시간이 되어 여러분과 공유해 보아요😊
항상 외국에서는 백반증 환우들이
어떻게 살아가는지에 대한 관심이 많았는데,
미국에서도 이런 행사가 진행되고 있다는 점에서
그 동안 관심이 참 많았습니다.
세계 백반증 환우 행사는 저에게 많은 영감을 주었는데요.
1
우선, 해당 행사는 백반증 환우와 의료 및 연구진,
그리고 후원사인 제약사들이라는
세가지가 잘 어울리진 훌륭한 포럼이었어요.
무엇보다도 각 지역의 환우그룹들이 주최가 되어서
모든 행사를 기획해서 진행이 되어 있는 점이 인상적이었어요.
2
둘째로, 포럼을 통해 세계적인 백반증 전문 석학들과 네트워킹을 가질 수 있는 시간이었어요.
포럼을 주최하는 닥터 그라임스와도 한국의 백반증
환우에 대한 얘기도 나누는 계기가 되기도 하였구요.
무엇보다도 가장 즐거운 시간은 닥터 해리스와의 교류 시간이었어요.
이 분은 메사추세츠 의과 대학에서 백반증 환자 치료도 하면서, 전문 연구 활동을 해오고 있는데요.
옵젤루라의 백반증 치료 효과에 대한 가능성을 발견하고 임상을 진행하기도 하였습니다.
사실, 국내에서 병원 의료진을 쉽게 만나지만 관계가 마치 상하관계처럼 불편한 경우가 많았는데,
닥터 해리스와는 매우 캐쥬얼하게 대화를 할 수 있어서 즐거웠어요. 제 콩글리쉬에도 잘 경청해줬답니다.🥹
이분의의 블로그는 저도 자주 들어가서 보고 있는데,
구글 한글 번역도 되고 하니 관심있으신 분들은 읽어보시기 바랍니다.
(왼)주최자 닥터 그라임스 / (오)닥터 해리스
3
셋째로, 백반증 FDA인증을 받은 옵젤루라 제품의 제약 회사인 인사이트와도 만남을 가졌어요
실제로 해당 포럼의 큰 스폰서이기도 한 회사는
환자들과의 소통에 많은 심혈을 기울였어요.
새로운 서비스를 런칭하기전 환우들과의 토론을
통해서 제품에 반영하려는 노력이 돋보였습니다.
한국에 많은 환우분들이 관심있어하는 주제가
"한국에는 언제 런칭하나요?" 일텐데,
저도 물어보았습니다.
인사이트는 화이자 같은 대형 글로벌회사는 아니어서,
글로벌 진출을 최근에 하고 있는 상황이라 아직 국내
임상 준비에 대해서는 담당자가 정확히 알고 있지는 못했습니다.
글로벌 담당을 통해서 얘기를 해주겠다고 하는데,
아마도 지사가 있는 일본 등 지역에 비해서는 늦어질 듯합니다.
쑥맥처럼 영어 듣기만 할 수가 없어서,
저도 미팅에 참가해 요청사항을 전달했어요.
인사이트에서 교육 영상을 제작했는데
모두 영어더군요,
그래서 비 영어권 국가에서도 쉽게 참여하고
이해할 수 있도록 한국어 자막이나
비디오도 제작해 달라고 요청했어요.
(제가 한국에서 포럼 참석을 위해 처음 왔다고 하니 박수를 쳐주더군요🤗)
4
마지막으로, 행사 가운데 관심이 끄는 부분은 어린이를 위한 캠프였습니다.
실제로 10년간 포럼이 진행하면서 처음 해당 캠프를
진행했다고 하는데, 매우 성황리에 마무리가 되어있다고 하네요.
백반증 치료는 심각한 피부 질환 보다는
정서적인 영향을 많이 끼치는데,
무엇보다도 어린이들한테는 정말 상처가 큽니다.
백반증을 모르는 어린이들이 얼룩진 아이의 피부를
보고 놀리거나 괴롭히는 사례가 많다고 하니, 어린이
환우가 느끼는 심적 고통은 이루 말할 수 없다고 하겠죠.
그래서 캠프를 통해 백반증 어린이끼리 어울리고,
심리 치유를 통해 자신을 사랑하는 방법을 배웁니다.
이번 2박 3일의 포럼행사를 마치면서,
한국에도 환자가 주최가 되어 우리의 목소리가 담긴
치료 활동과 교육 그리고캠페인들을 할 수 있도록
의료진과 기업들을 참여시키는 장을 만들어야겠다는
비전을 가져봅니다.
백반증 의사진이 마지막에 한 이야기가 아직도 선한데,
"
우리가 백반증에 대해 지속적인 관심을 보이는건 어쩌면 지금 당장 보다는
우리의 다음 세대 자녀 세대를 위한 노력이라고 볼 수 있습니다.
그러기 때문에 이런 포럼 활동이 계속 이루어져야 된다고 생각합니다.
"
저 또한 그 생각에 동의합니다.